Om alle inhoud te kunnen zien hebt u de actuele versie van Adobe Flash Player nodig.

Welkom Over mijzelf Over Tinnitus Hulp bij Tinnitus Over Hyperacusis Boeken Informatie Tips Gastenboek 

Over Tinnitus

Wat is Tinnitus.Tinnitus aurium is de volledige Latijnse naam voor oorsuizen. Oorsuizen is eigenlijk een onvolledige benaming.Bij mensen met Tinnitus is geen geluid hetzelfde, het is niet altijd een suizend geluid. Er zijn verschillen intoonhoogte, volume, en het komt voor in één of beide oren. Het kan er soms zijn, of 24 uur per dag. Bij Tinnitus horen mensen geluiden die er in werkelijkheid niet zijn. Anderen horen die geluiden niet, ze zitten in je hoofd. Vaak gaat het gepaard met gehoorverlies.De oorzaak is vaak niet aanwijsbaar. Mogelijke oorzaken zijn oorontsteking, kaakontsteking, beschadiging van het trommelvlies, langdurige spanningen, ziektes als Ménière, langdurig lawaai. Wat betekent Tinnitus voor iemand.Veel mensen kunnen met Tinnitus goed leven. De last die ze er van hebben kan minimaal zijn. Maar voor anderen is het een last. Het altijd aanwezige geluid in het hoofd wordt een zware last en de invloed daarvan op de kwaliteit van leven is groot. Slapeloosheid, concentratieverlies, een eerdere vermoeidheid en irritatie is een gevolg. Door onbegrip van de omgeving kunnen spanningen optreden. Vooral het niet kunnen uitleggen aan de omgeving wat Tinnitus betekent voor iemand kan tot een isolement leiden. De omgeving accepteert niet dat je niet meer volop kunt meedoen. Je privéleven maar ook je werksituatie kun je niet meer aan. Om anderen te laten horen wat Tinnitus is, kun je de CD van de NVVS "Geen gehoor" bestellen tegen alleen de verzendkosten.Kun je er wat tegen doen.Tinnitus is geen ziekte, je kunt er oud mee worden. Maar je moet het wel een plaats geven in je leven. In een enkel geval is er een oorzaak te vinden.Na doorverwijzing van de huisarts kan een KNO-arts onderzoeken doen. Wordt er een oorzaak gevonden, kaneen behandeling met medicijnen of een operatie plaatsvinden.Maar veelal is er geen duidelijke oorzaak te vinden. Dan kun je er alleen maar mee leren omgaan.Daarvoor kun je op verschillende niveaus instanties voor hulpverlening inschakelen. De TRT-training begint in Nederland meer opgang te maken.De hulpverlenende instanties staan vermeld op "Informatie". Schroom niet om die hulpverlening in te schakelen. Het helpt je echt verder.Kijk ook naar de tips hoe om te gaan met Tinnitus.

Verhalen van lotgenoten.Ik ben Hans en dit is mijn verhaal.In 1990 ben ik, zesendertig jaar oud, voor mezelf begonnen met een eigen administratiekantoor. Een eigen bedrijf opbouwen betekent stress en hard werken. Toch het ging jaren goed. Maar ik denk toch dat ik met dat bedrijf teveel hooi op mijn vork genomen heb. In mijn schaarse vrije tijd probeerde ik een tegenwicht te creëren tegen de stress. Ik liep mee met marathons. Ik deed aan yoga, ik luisterde veel naar muziek, en probeerde zo gezond mogelijk te leven. In februari 2002 werd mijn schoonmoeder ernstig ziek. Als ik van het bezoek aan mijn schoonmoeder vandaan kwam, zat ik vol emotie. Die moest ik wegdrukken om op mijn werk te kunnen functioneren als leidinggevende. Daar moest ik opgeruimd en efficiënt zijn. Dat voortdurende omschakelen van de ene situatie naar de andere kostte me teveel kracht. Op een gegeven moment knapte er iets in me. Het is moeilijk om een mens waar je van houdt, zo te zien lijden, zonder dat je echt iets kunt doen. In augustus 2002 is mijn schoonmoeder uiteindelijk overleden. Veertien dagen na haar overlijden hoorde ik een hoge fluittoon in mijn oren, van het ene moment op het andere. Ik verwachtte dat het na een paar seconden weer weg zou zijn, maar het bleef aanwezig. Ik probeerde de toon te negeren en afleiding te zoeken, maar dat hielp niet. De herrie in mijn hoofd bleef. Nog geen week later zat ik bij de huisarts. “Dat heet tinnitus”, zei hij. “ Je kan je er beter op instellen dat het nooit meer weggaat.” Dat nieuws kon ik toen nog niet accepteren. De huisarts stuurde me door naar een KNO-arts voor verder onderzoek, en ook die stelde al vrij snel de diagnose dat er niks aan te doen was. Ik wilde me daar niet bij neerleggen.Ik ben bij het Leids Universitair Medisch Centrum geweest. De specialisten bevestigden daar het verhaal van mijn huis- en KNO arts. Wat ik naast andere geluiden regelmatig had, en waar ik helemaal gek van werd: het geluid als een slijpschijf. Ik heb gehoorapparaten uitgeprobeerd, maar na een paar maanden hield ik met die pogingen op. Die slijpschijf in mijn hoofd zorgde voor stress. En hoe meer stress ik had, hoe harder die slijpschijf ging draaien. Als ik de slijpschijf hoorde, nam ik een slaappil en ging ik op bed liggen. Soms duurde het wel drie dagen voor het geluid afnam en dan durfde ik haast niet uit m´n ogen te kijken, want ook bij elke beweging nam het geluid toe. Al binnen een paar weken zat ik aan de antidepressiva. Mijn vrouw en ik gingen door een heel diep dal. Het maakte haar ook radeloos als ik huilend van ellende riep: “Help me dan, help me dan! Rijd me naar het ziekenhuis! Zorg dat ze iets doen! Laat ze een gat in mijn schedel boren, zodat het geluid weg kan vloeien. Ik kan er niet meer tegen!” Het enige wat ze kon doen was een arm om mij heenslaan, maar dat liet ik vaak niet toe. Ik was superchagrijnig en geladen. Die slijpschijf maakte een beest van me. Je kon maar beter uit mijn buurt blijven. “Je bent mijn Hans niet meer”, zei mijn vrouw. Mijn vrouw heeft een sterk karakter. Ze bleef achter me staan. Hoe moeilijk het ook voor haar was.Op kantoor kwam er steeds minder uit mijn handen. Ik kon het niet meer bolwerken, ik zat soms bijna jankend van vermoeidheid achter mijn buro. Uiteindelijk was mijn broer bereid om twee ochtenden in de week kantoormanagement voor mij te gaan doen. Ik sloot me aan bij de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) en vernam dat er een gespreksgroep in Leidschendam was, voor mensen met psychische klachten als gevolg van gehoorproblemen. Ik maakte een afspraak voor een intakegesprek. Ik zou onderzocht worden door een audioloog, een psycholoog en een arts. De psycholoog die me zou onderzoeken, passeerde me op de gang en bleef geschrokken staan. “U komt voor het onderzoek?” vroeg zij. Ik knikte. “Ik zie dat u het moeilijk heeft”, zei ze. “Ik zal me er voor inzetten dat u zo snel mogelijk geholpen wordt.” Het feit dat er mensen waren die me wilden en misschien konden helpen. Daar word ik nog emotioneel van als ik daaraan terugdenk. Aan die gespreksgroep heb ik heel veel gehad. Door de handvaten die wij aangereikt kregen, leerde ik mijn leven weer op de rails te krijgen. Ik leerde rustmomenten in mijn dagelijkse leven in te bouwen door middel van yoga, ontspanningsoefeningen, muziek, en sport. Je moet als het ware je tinnitus op je schouder meedragen.Ik kan het leven weer aan, na zon 2,5 jaar vechten. Ik krijg die tinnitus niet weg, maar ik heb er wel invloed op. Ik kan voorkomen dat het geluid harder wordt. Het voorkomen van stress dat is van groot belang voor patiënten zoals ik. Via de NVVS en de Tinnitus internetsite kwam ik in contact met een lotgenoot die eveneens ondernemer was. “Hans, schakel je arbeidsongeschiktheidsverzekering in”, gaf hij me als tip. En kijk uit met wat je zegt, want ze zullen proberen om er zo goedkoop mogelijk vanaf te komen. Het zal knokken worden.” Dat werd het ook. Bij de verzekering probeerden ze mijn klachten op een burn-out te gooien. Want van een burn-out kun je genezen. Ze wisten heel manipulatief hun woorden te kiezen. Na maanden vechten verklaarden ze me voor 65% arbeidsongeschikt. Later heb ik mijn kantoor verkocht. Uit de gehele portefeuille hield ik één klant over, die ik al sinds 1990 begeleidde. Eén klant, ca. twaalf uur werk per week, met kantoor aan huis, eindelijk geen stress meer. Dat is beter dan helemaal niets doen. Een week of drie na de verkoop van mijn bedrijf had ik geen last meer van die slijpschijf. Vorig jaar waren mijn vrouw en ik samen op vakantie in Frankrijk. “Hé”, viel me opeens op. “Ik hoor niks.“ Het is stil in mijn hoofd.. Het leven was zoveel mooier opeens nu mijn aandacht niet meer in beslag werd genomen door het geluid in mijn hoofd. Ik beleefde alles veel intenser. Anderhalve dag later was de tinnitus er weer. Alsof het mij alleen maar even duidelijk had willen maken, wat ik allemaal miste. Maar toch zie ik ook iets positiefs aan wat mij overkomen is. Had ik geen tinnitus gekregen, dan was ik waarschijnlijk harder en harder gaan werken.Met onze relatie is het goed gekomen. We hebben een sporttandem aangeschaft, we doen gezellig samen de boodschappen, we kunnen het goed vinden met elkaar. De tinnitus beperkt zich nu tot een gesis in mijn hoofd. Maar op onverwachte momenten voel ik de onrust nog wel eens opkomen, dan wordt het sissen dubbel zo hard. Dan praat ik op mijzelf in en probeer te ontspannen. Ook als ik ´s nachts wakker word, en merk dat ik aan het piekeren ben, dan zwelt het geluid in mijn hoofd aan. Dan ga ik naar beneden, pak een glas warme melk en een slaappil, luister naar mijn muziek en val weer in slaap. Een muzikant heeft allerlei geluiden voor me opgenomen: kabbelend water, terugtrekkende golven, krekels, vogelgezang. Hij heeft een cd van gemaakt, die ik op mijn mp3-player heb laten zetten. Die rustgevende muziek leidt mij af. Ik hoor de herrie nog wel, maar ben er niet meer zo op gefocust. Stress is een oorzaak voor tinnitus, maar harde muziek ook. Laat mijn verhaal een waarschuwing zijn voor jongeren. Hoe vaak loop je niet op straat en hoor je als buitenstaander wat anderen op hun mp3-player of iPod afspelen? Ik ben voorzichtig geworden. Als ik met harde geluiden bezig ben dan doe ik altijd oordoppen in, want die slijpschijf wil ik nooit meer terug. Ik ben Cor en dit is mijn verhaal.Ik ben een man van 80 jaren jong. Ik heb Ménière, Tinnitus en Hyperacusis. Hoe het begon : Op een zaterdag in augustus 1984 liep ik met mijn schoonzoon op het tuinpad op weg naar mijn tuin. Wij waren halverwege toen het plots begon te piepen in mijn linkeroor. Ik werd erg duizelig, alles rondom me begon te draaien en ik wist niet meer waar ik mijn benen neerzette. Ik verloor elk contact met de omgeving en tevens werd ik erg misselijk. Mijn schoonzoon hielp mij in de auto en belde de huisarts, waar ik direct terecht kon. Na enig onderzoek vertelde hij wat ik mankeerde. Je hebt de ziekte van Ménière en het geluid in je oor heet Tinnitus. Hij vertelde dat het een aandoening was waar ik blijvend last van zou houden. In de daaropvolgende maanden kreeg ik vrijwel dagelijks hevige aanvallen en ook het geluid in mijn linkeroor werd heviger. Een onderzoek door de KNO arts bevestigde de diagnose van mijn huisarts. Ik had een functie als ambtenaar en al spoedig bleek dat ik deze niet kon blijven vervullen. Na ruim een jaar ziekteverlof werd ik voor 80/100 procent arbeidsongeschikt verklaard. En daar sta je dan, 55 jaren oud en afgekeurd, wat nu ? Ik heb in die jaren veel steun gehad van mijn huisarts. Hij vertelde mij onomwonden dat ik als enige mogelijkheid had mijn leven aan te passen. Maar dat is nog niet zo eenvoudig. Vanuit een druk ambtelijk leven en een gezin van vijf opgroeiende kinderen , ga er maar aanstaan. Voeg daarbij de hevige aanvallen waarbij je kotsmisselijk op bed ligt met oorverdovend geluid in je hoofd. Dat is een zware tijd geweest, vooral voor mijn vrouw, kinderen en verdere directe omgeving. Het heeft dan ook jaren geduurd eer ik er weer wat bovenop kwam. Tussen de aanvallen door begon ik echter liefhebberijen te ontwikkelen. Ik ging vogels kweken, fuchia's stekken, boetseren en schilderen. Vooral dat schilderen heeft mij goed gedaan. Op een gegeven moment schilderde ik in twee clubs. Door de onderlinge contacten was het mogelijk het ziektebeeld wat los te laten. Ik kreeg daardoor meer ontspanning in mijn leven. Daarbij bleven de aanvallen wel onvermindert komen, nam het geluid in mijn hoofd wel toe en werd mijn gehoor steeds minder. Maar ik kon mij nu, dankzij mijn bezigheden, meer ontspannen en het leven werd draaglijk. n de loop der jaren heb ik diverse onderzoeken gehad o.a. in het Erasmus te Rotterdam van dr. Boumens en van de arts Stokroos in het AZM te Maastricht. Dr. Boumans gaf het advies een zogenoemde prismabril aan te schaffen. Van die bril heb ik inderdaad veel baat gehad. Sinds ik die had kreeg ik nog wel aanvallen maar minder hevig. Vlak na de eeuwwisseling nam mijn Tinnitus in volume toe. Ik kreeg vier geluiden wisselend van toonhoogte en soort. Metaforisch omschreven : klokgebeier, stormwindvlagen, zingende mensen, zoemende muggen, draaiende ventilator, hartslaggeluiden, etc. etc. Maar ik was er geleidelijk aan gewend geraakt om deze geluiden te negeren. Dat is niet altijd gemakkelijk, maar als je wat afleiding hebt lukt het wel. Conclusie : Ménièere, Tinnitus en Hyperacusis zijn ernstige aandoeningen, die je leven ingrijpend veranderen. Uiterlijk is het niet of nauwelijks aan de mens te zien. Dat maakt het voor de buitenstaander moeilijk om het te begrijpen. De enige mogelijkheid voor jezelf is leren er mee om te gaan. Dat gaat uiteraard met vallen en opstaan. Ik heb ook veel gehad aan de lotgenotensite van de NVVS, waar ik al enige tijd lid van ben. Deze site heb ik helaas erg laat ontdekt. Ik kwam daar pas op nadat ik een computer had gekocht en internet kreeg. Over het algemeen weten artsen weinig over onze aandoening, enkelen niet te na gesproken. De meesten laten het dan ook echt afweten met hulpverlening. Mogelijk is het voor hen frustrerend omdat ze weinig mogelijkheden hebben. Werken met deze aandoening? Volgens mij is het niet goed mogelijk regelmatig te werken. Immers waar vind je een werkkring waar je zowel de tijdstippen als het tempo aan kunt passen aan je mogelijkheden. Juist daarom is het van belang zelf op zoek te gaan naar bezigheden. Niet bij de pakken neer gaan zitten, maar zelf eropuit gaan. Wel rust en regelmaat inbouwen. Dan is het goed mogelijk om met deze aandoeningen om te gaan en een zinvol leven te hebben. Ik ben Herci en dit is mijn verhaal.Toen ik 25 was ben ik 2007 naar een avondje Lokerse Feesten geweest. De muziek die er die avond speelde was gewone pop/rock. Ik had al gehoord van tinnitus en ik dacht: amai, als ik dacht zou krijgen als muziekliefhebber, ik overleef het niet of ik pleeg waarschijnlijk zelfmoord zoals enkelen wel doen met deze aandoening. Het concert ervoor had ik moussen oordopjes gekocht en ik vond dat het toch wel een groot verschil was. Toen ik naar de Lokerse Feesten ging was ik ze vergeten. Ik keek uit op het festivalterrein of er nergens een stand was waar ze dopjes verkochten, maar niks te zien, nu ja... Bij het eerste optreden van Garland Jeffey's had ik het gevoel dat de bas wel erg luid stond. Ik stond redelijk vooraan aangezien er nog niet veel volk was en in het midden. Ik kan me tot de dag vandaag wel doodkloppen dat ik niet weggelopen ben. De volgende dag werd ik wakker met gesuis in beide oren en een gerinkel in mijn rechteroor. Ik was in paniek en wist direct wat ik had opgelopen... Toen ik met enkele collega's iets ging drinken op café had ik het gevoel alsof ik niet meer tegen de luide stemmen kon en het lawaai. Net of er iemand constant hard in mijn oren blaasde, een erg naar gevoel. Te vergelijken met iemand die met zijn nagels op een schoolbord krast. Dit noemen we : hyperacusis. De huisdokter erbij geroepen, betahistine genomen. Werkte niet. Dan NKO : zogezegd geen gehoorschade na gehoortest. Zal wel van de vermoeidheid of stress zijn, magnesium nemen. Geen effect. Enkele maanden later naar UZ Antwerpen. Een hoop testen, geen merkbaar gehoorverlies. Rivotril en deanxit (een anti depressivum) voorgeschreven. Rivotril om te slapen, is een benzo en erg verslavend. Ondertussen werkt dit allang niet meer, maar opdrijven wil ik niet en stoppen gaat zomaar niet. Na 7 maanden 7 kilo verdikt van deanxit. Ermee gestopt, het gerinkel werd weer erger en ik voelde me rotslecht. Sociale gevolgen (zelfs met gehoorbescherming op maat): geen bioscoop, geen concerten, niet reizen met het vliegtuig, geen lange autoritten, niet naar feesten of recepties met veel mensen of muziek, geen festiviteiten meer in stad, geen vuurwerk, veel cafés vermijden, constant op je hoede zijn op straat voor drilboren, motoren, vrachtwages, sirenes van ambulances of andere plotse luide geluiden, kortom alles wat ik vroeger leuk vond is in één dag verdwenen. De meeste dingen die je wil doen met meerdere vrienden, bestaan uit lawaai. Hoe je het draait of keert, overal waar je gaat en er is muziek of geluid, het is bijna overal té luid. Zie maar: een DJ op een feestje, meestal een amateur die het lekker luid zet. Een concert: veel te luid. Bioscoop: veel te luid. Door de hyperacusis kan ik het gewoon niet verdragen van in dergelijke situaties te vertoeven. 2 Maanden geleden ben ik naar het UZ Gent geweest, daar hebben ze een haarcel test gedaan. Blijkt dat mijn beide oren op bijna alles frequenties beschadigd zijn...door lawaai dus. Zal ik snel doof worden? Ik ben in die 3 jaar tijd bijna niet meer weggeweest. Vorige maand ben ik naar een stand-up comedy show geweest in de schouwburg met mijn oordoppen in...het is geen concert hé... Wel er was een muzikale intro van ongeveer 40 seconden die loeihard (leve de technieker die de normen naleeft...) stond. Gevolg: meer tinnitus en hyperacusis. Op dit moment heb ik het erg moeilijk. Ik heb de indruk dat ik totaal afgesloten ben van de buitenwereld. Het enige wat ik nog doe is gaan werken. Ik sta in het onderwijs, doe mijn job gelukkig erg graag. Maar af en toe zijn er zaken die niet gemakkelijk zijn. Zoals rinkelende bellen, fluitjes, speciale activiteiten met de hele school die ook weer erg luid zijn, schreeuwende kinderen op de speelplaats. Ik ben er nu 28 en zie geen toekomst voor mezelf. Wat ik vroeger allemaal erg leuk vond, kan ik niet meer. Mijn leven moet nog beginnen, maar het voelt alsof het gedaan is. Waar kan ik nog van genieten? Allemaal zaken die ik alleen doe. Want alles met enkele vrienden is vaak te lastig of te luid. De angst voor meer schade zit er nog dieper in, zeker na die stand-up show. Een relatie heb ik niet, niet moeilijk als je maar zelden meer ergens naartoe kan. Weinig sociaal contact vermindert dit. Ik vraag me ook af, wie wil samenleven met iemand die zo beperkt is. Niet op reis gaan, niet naar een concert, geen voorstellingen, geen bioscoop, geen feesten, wat rest er nog? Kon ik de tijd maar terugdraaien en die dag in 2007 ongedaan maken, dan zag mijn leven er veel rooskleuriger uit. Ik word ook razend als ik zie dat er nog steeds geen bewustwording is in de maatschappij rond dit probleem. Mensen doen maar, ze zetten het nog steeds te luid. Er zijn te weinig controles en wetten die het veilig maken. Veel mensen kennen dit probleem niet en wat met die gratis oordoppen!! Wat een onzin, investeer in controles en wetten, zodat die oordoppen niet nodig zijn. Zet alles op een aanvaardbaar niveau, zodat niemand nog die vreselijke aandoening kan krijgen! Eénmaal je het hebt is het onherstelbaar! Je levenskwaliteit zakt met 80%. Je kan niet of moeilijk slapen, je bent moe, je hebt stressklachten, je voelt je depressief, kwaad en afgesloten van de wereld. Bepaalde dagen heb ik er echt geen zin meer in. Het lijkt zo uitzichtloos... Dat is tinnitus en hyperacusis.



TINNITUS (OORSUIZEN)